Sim, cuidados paliativos junto ao tratamento são possíveis e recomendados. Uma pessoa pode receber quimioterapia, radioterapia, hemodiálise, antibióticos, passar por cirurgias ou realizar um programa de reabilitação e, ao mesmo tempo, ser acompanhada por uma equipe de cuidados paliativos. Um processo de cuidado não exclui o outro.

Resumo rápido: 6 pontos para levar da leitura

Cuidados paliativos podem acontecer junto ao tratamento

Sim, cuidados paliativos podem acontecer junto ao tratamento da doença. Uma pessoa pode receber quimioterapia, radioterapia, hemodiálise, antibióticos, passar por cirurgias ou realizar um programa de reabilitação e, ao mesmo tempo, ser acompanhada por uma equipe de cuidados paliativos. Um processo de cuidado não exclui o outro.

Os cuidados paliativos chegam para ampliar o olhar sobre aquela pessoa. Enquanto tratamos a doença, também precisamos cuidar:

• da dor;
• da falta de ar;
• do medo;
• das mudanças na rotina;
• da perda de autonomia;
• das preocupações que costumam acompanhar um diagnóstico grave.

O tratamento continua, mas o paciente deixa de ser visto apenas a partir da doença.

Por que ainda associamos cuidados paliativos ao fim da vida?

Durante muito tempo, os cuidados paliativos foram apresentados como uma possibilidade reservada aos últimos dias de vida. Isso criou a impressão de que chamar uma equipe de cuidados paliativos seria uma forma de reconhecer que o tratamento fracassou ou que não havia mais nada a fazer.

Mas essa percepção é bem equivocada e nós precisamos sair desse lugar, porque estamos perdendo oportunidade de cuidar ainda melhor.

Essa compreensão errônea ainda provoca medo:

• Pacientes imaginam que receber cuidados paliativos significa que seus médicos desistiram.
• Famílias sentem que aceitar esse acompanhamento é o mesmo que perder a esperança.
• Profissionais de saúde, por vezes, adiam essa conversa por receio de causar sofrimento.

Mas os cuidados paliativos não começam quando tudo termina. Eles podem começar no momento em que uma doença grave passa a produzir sofrimento, incertezas ou mudanças importantes na vida da pessoa.
Não é preciso esperar que os tratamentos se esgotem. Também não é necessário que o paciente esteja nos últimos dias ou semanas de vida. Quanto mais cedo identificamos suas necessidades, mais tempo temos para cuidar bem.

O que os cuidados paliativos acrescentam ao tratamento?

Quando alguém recebe o diagnóstico de uma doença grave, quase toda a atenção costuma se voltar para os exames, os medicamentos e os procedimentos. É inegável que tudo isso é importante. Mas existe uma pessoa tentando compreender o que está acontecendo, reorganizar sua vida e encontrar alguma segurança em meio a tantas mudanças. É justamente nesse espaço que os cuidados paliativos atuam.

O que a equipe avalia na primeira abordagem

A equipe procura entender:

• quais sintomas estão presentes;
• o que mais incomoda;
• como a doença afetou a funcionalidade;
• quais são as preocupações da família;
• o que o paciente considera importante preservar.

A partir dessa escuta, é construído um plano de cuidado que faça sentido para aquela pessoa.

O que preocupa o paciente muitas vezes não está no exame

Às vezes, o que mais preocupa o paciente não é exatamente o que aparece nos exames. Pode ser o medo de sentir dor, de depender dos outros, de não conseguir voltar para casa ou de se tornar um peso para a família.

Pode ser a angústia de não saber o que esperar. Pode ser o desejo de participar de uma celebração, reencontrar alguém ou simplesmente continuar presente na rotina dos filhos.

Essas questões também fazem parte do tratamento. Se não perguntarmos sobre elas, corremos o risco de tratar muito a doença e cuidar pouco da pessoa.

É possível tratar a doença e aliviar o sofrimento ao mesmo tempo

Os exemplos abaixo mostram como os cuidados paliativos junto ao tratamento funcionam na prática clínica, condição por condição.

Oncologia
Uma pessoa com câncer pode continuar recebendo quimioterapia enquanto trata a dor, a náusea, a falta de apetite e o cansaço.

Insuficiência cardíaca
Um paciente com insuficiência cardíaca pode manter o acompanhamento com a cardiologia enquanto recebe ajuda para controlar a falta de ar e compreender melhor os limites da doença.

Doença renal crônica
Alguém com doença renal pode permanecer em hemodiálise e, ainda assim, conversar sobre qualidade de vida, sintomas e objetivos de cuidado.

Reabilitação
Os cuidados paliativos também estão presentes na reabilitação. Há pacientes que enfrentam uma doença grave e ainda possuem potencial para recuperar força, mobilidade ou alguma independência. Nesse contexto, cuidar não significa retirar tratamentos. Significa estabelecer metas possíveis, acompanhar os resultados e reconhecer aquilo que realmente traz benefício.

Antibióticos, internações e procedimentos
O mesmo raciocínio vale para antibióticos, internações, cirurgias e outros procedimentos. Cada decisão deve considerar a condição clínica, o momento da doença, os benefícios esperados e os valores do paciente.

A pergunta não deve ser apenas “é possível fazer?”. Também precisamos perguntar:

1. “Isso pode ajudar esta pessoa?”
2. “Esse tratamento está de acordo com o que ela deseja para sua vida?”

O cuidado muda porque a vida também muda

As necessidades de uma pessoa não permanecem iguais durante todo o adoecimento. Em alguns momentos, o objetivo principal pode ser controlar a doença e recuperar funcionalidade. Em outros, pode ser reduzir sintomas, permanecer em casa ou evitar novas internações.

Por isso, o plano de cuidado precisa ser revisto ao longo do tempo.

Uma decisão tomada hoje pode não continuar fazendo sentido daqui a alguns meses. Isso não significa que houve desistência ou incoerência. Significa que a doença mudou, que o corpo respondeu de outra forma ou que as prioridades do paciente passaram a ser diferentes.

Os cuidados paliativos ajudam a acompanhar essas mudanças sem impor decisões prontas. A equipe conversa, esclarece possibilidades e apoia o paciente e sua família na construção de escolhas mais conscientes.

Esse acompanhamento faz diferença principalmente nos momentos de maior incerteza. Quando existe diálogo antes das crises, as decisões deixam de ser tomadas apenas no “susto” de uma emergência.

Cuidados paliativos não são apenas para pessoas com câncer

Embora os cuidados paliativos sejam frequentemente associados ao câncer, eles podem beneficiar pessoas com diversas condições de saúde. Também apresentam necessidades paliativas pacientes com:

• insuficiência cardíaca;
• doenças pulmonares avançadas;
• doença renal crônica;
• demências;
• doenças neurológicas progressivas;
• outras condições que ameaçam ou limitam a vida.

O que realmente define a indicação

O que define a necessidade desse cuidado não é apenas o diagnóstico é:

• a presença de sofrimento;
• a complexidade da condição;
• a perda de funcionalidade;
• as internações repetidas;
• a dificuldade para controlar sintomas;
• a necessidade de tomar decisões importantes.

Também não existe uma idade específica para receber cuidados paliativos. Crianças, adultos e idosos podem se beneficiar dessa abordagem, sempre respeitando suas necessidades e o contexto de cada família.

A família também precisa ser cuidada

Uma doença grave nunca acontece somente com o paciente. Ela atravessa toda a família.
A rotina muda. Surgem novas responsabilidades. Alguém passa a organizar medicamentos, acompanhar consultas ou prestar cuidados que nunca imaginou realizar.

Muitas famílias tentam ser fortes o tempo inteiro, mesmo quando estão cansadas, assustadas e sem saber como agir. A equipe de cuidados paliativos também olha para essas pessoas.

Orientar a família faz parte do cuidado. É importante:

• explicar o que está acontecendo;
• preparar para possíveis mudanças;
• ensinar como lidar com os sintomas;
• construir um plano para as intercorrências.

Quando a família compreende melhor a situação, sente-se mais segura para cuidar e participar das decisões.

Também precisamos reconhecer a sobrecarga. Cuidar de alguém pode ser uma experiência de amor, mas isso não elimina o cansaço, o medo e a necessidade de apoio.

Falar sobre a doença não retira a esperança

Existe um receio muito comum de que conversas sinceras possam fazer o paciente perder a esperança. Muitas vezes, acontece o contrário.

Quando a comunicação é feita com cuidado, o paciente consegue compreender melhor sua situação e participar das decisões. Ele pode organizar pendências, expressar desejos e dizer o que gostaria de preservar. Pode escolher como deseja viver o tempo que tem, independentemente de esse tempo ser curto ou longo.

A esperança também pode mudar.

Em determinado momento, ela pode estar na cura. Depois, pode estar no controle da doença, no retorno para casa, na recuperação de pequenos movimentos ou na possibilidade de passar mais tempo com a família. Há momentos em que a esperança está em conseguir dormir sem dor, respirar com menos esforço ou ter tranquilidade para descansar.

Reconhecer essas mudanças não significa abandonar a esperança. Significa ajudá-la a encontrar um lugar possível dentro da realidade.

Quando procurar os cuidados paliativos junto ao tratamento?

Não é necessário esperar que o médico diga que não existem mais tratamentos.

Checklist de gatilhos para acionar a equipe:

• sintomas difíceis de controlar;
• perda progressiva de funcionalidade;
• internações frequentes;
• sofrimento emocional;
• sobrecarga familiar;
• dúvidas sobre quais tratamentos ainda trazem benefício.

Os cuidados paliativos também podem ajudar quando o paciente e a família recebem muitas informações e sentem dificuldade para compreender o que está acontecendo.

Nessas situações, a equipe contribui para organizar as informações, aproximar os profissionais envolvidos e construir objetivos comuns.

Quanto mais cedo esse cuidado começa, maior é a possibilidade de conhecer verdadeiramente a pessoa e não apenas encontrá-la em um momento de crise.

Cuidados paliativos junto ao tratamento em Recife e Salvador

Em Recife (PE) e Salvador (BA), estudantes e profissionais da saúde encontram na Florence um cenário de prática em que os cuidados paliativos junto ao tratamento acontecem de forma integrada à reabilitação e à assistência de alta complexidade.
Isso significa, na rotina assistencial das duas unidades:

• avaliação multiprofissional com definição conjunta de metas de cuidado;
• controle de sintomas conduzido em paralelo às terapias ativas;
• comunicação estruturada com paciente e família antes das crises;
• articulação com equipes de origem.

Para profissionais e estudantes: se você atua ou estuda em Recife ou Salvador e quer conhecer como esse modelo funciona na prática, clique aqui.

Cuidar e tratar fazem parte do mesmo compromisso

Meu trabalho com cuidados paliativos me ensinou que as pessoas não precisam apenas de mais tempo. Elas precisam de um tempo que ainda guarde sentido, presença e dignidade.

É possível buscar o controle da doença e, ao mesmo tempo, cuidar do sofrimento. É possível investir em um tratamento e conversar com honestidade sobre o futuro. É possível preservar a esperança sem esconder a realidade.

Cuidados paliativos não significam fazer menos pelo paciente. Significam reconhecer que nenhum tratamento estará completo se não considerar quem é a pessoa que o recebe.
Quando esse cuidado começa cedo, não estamos antecipando o fim. Estamos protegendo a vida que continua acontecendo durante a doença.

E talvez seja essa a compreensão mais importante: tratar a doença e cuidar da pessoa nunca deveriam ser caminhos separados.